В преддверии Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма краснодарка Оксана Пономаренко впервые «выходит из шкафа» и с гордостью говорит о своем особенном ребенке.

Дети дождя

Руководители, психологи и волонтеры социального проекта «Открытая среда» в особых тренировочных квартирах обучают людей с аутизмом выполнять домашние обязанности, заботиться о себе, поддерживать общение с родственниками и другими людьми. Инвалиды с наставниками ходят в кино и смотрят театральные постановки. Очень важно, что все, кто принимает участие в работе с особенными «жителями» квартир, так или иначе столкнулись с аутизмом.

Благодаря финансовой возможности супруга, моя семья смогла помочь проекту материально. Эта благотворительная инициатива — одна из немногих, которая нашла отклик в моей душе. Раньше я часто адресно перечисляла средства, но старалась поддержать детей, родители которых решили не обращаться в благотворительные фонды или получили от них отказы. Мне хочется постоянно участвовать в жизни «Открытой среды», но основная сложность тут — эмоциональная: судьбу каждого человека с особыми потребностями я пропускаю через себя. Во многом такая восприимчивость связана с тем, что мой собственный старший сын — «ребенок дождя». Так поэтично называют ребят с расстройством аутического спектра (РАС).

Мне было стыдно признаться, прежде всего себе,
в том, что у моего ребенка такой диагноз

Наша борьба

Несмотря на тяжелые роды, Тимофей появился на свет здоровым ребенком и до определенного момента развивался нормально. Это подтверждали регулярные обследования сразу у нескольких неврологов. Специалисты дали разрешение на вакцинацию. В возрасте 1 года 8 месяцев сыну сделали прививку против дифтерии, коклюша, столбняка (АКДС) и полиомиелита. После этого ребенок стал отставать в развитии. Тимофей сохранил способность ходить, но исчезла речь. С этого момента началась наша борьба. Это я сегодня понимаю, что аутизм — врожденное расстройство, и прививка не стала причиной его появления. Вакцина могла лишь выступить катализатором. Единственным человеком, на которого я злилась, была врач-гинеколог, являвшаяся ярой фанаткой естественных родов и не позволившая провести кесарево сечение. А гипоксия (кислородное голодание, другими словами) при родах имеет тяжелые последствия для новорожденного.

Сначала ребенок в течение примерно года принимал особые препараты для улучшения работы мозга. Ничего не изменилось. Мы ходили на дельфинотерапию, проводили хелирование — выведение из организма тяжелых металлов, сменили около 20 логопедов, возили сына на микротоковую терапию, посещали занятия по методу Томатиса, во время которых в специальных наушниках звучала классическая музыка, способная стимулировать мышцы среднего уха и запустить речь. После этих сессий Тимофей стал тревожным, он с криком просыпался по ночам, и его сложно было успокоить. Меня в то время никто не понимал, кроме мужа и родных, и окружающие считали, что с моим сыном все в порядке, хотя я, наблюдая за другими детьми, понимала, что мой малыш — особенный.

Мой сын — аутист

В России существует миф, что аутизм — психическое заболевание. Это одна из причин, почему мне было стыдно признаться, прежде всего себе, в том, что у моего ребенка такой диагноз. Согласитесь, у многих людей лечение подобной особенности организма ассоциируется с комнатами с мягкими стенами в лечебницах, смирительными рубашками, лечением электрическим током и обязательным превращением в «овощ». Я не устаю повторять: проявления аутизма — это неврологические, а не психические отклонения. В ту секунду, когда я сама себе сказала: «Да, мой сын — аутист и другим, наверное, уже не будет», я успокоилась и — это было невероятно! — Тим начал понемногу преодолевать нарушение. Он стал спокойно спать и самостоятельно есть. Я водила его в реабилитационный центр, в секцию акробатики, адаптированной для особенных детей. Одновременно с этим я стала больше времени проводить в Интернете, пытаясь разобраться в диагнозе и понять, какая терапия будет наиболее эффективной, читала истории других родителей, знакомилась с книгами. На меня произвела большое впечатление биографическая история, написанная Елизаветой Заварзиной-Мэмми, специалистом по динамическому нейрофидбеку и методу облегченной коммуникации. Ей для того, чтобы реабилитировать сына с РАС, пришлось из Франции переехать в нашу страну.

«Хотели бы мы, чтобы Петя был другим?
Конечно, наше главное желание — чтобы ему жилось легче,
не приходилось постоянно бороться со своими проблемами,
чтобы он мог осуществить свои мечты.
Но его индивидуальность мы бы ни за что не хотели изменить.»Елизавета Заварзина-Мэмми,
автор книги «Приключения другого мальчика:
Аутизм и не только»

Сейчас мне все равно, что подумает о нас с Тимофеем проходящая мимо мать обычного ребенка, или как может отреагировать сосед, который увидел, как Тим внезапно замахал руками в лифте. Мой сын посещает занятия с дефектологом, в кабинете которого выполняет очень сложные задания. Больше всего ему нравится работа с карточками, где изображены животные, времена года и другие картинки. Благодаря ABA-терапии и системе альтернативной коммуникации PECS, c определенной оговоркой можно сказать, что мой ребенок научился общаться. Также Тимофей трижды в неделю ходит в коррекционную школу. Там у него появилась подруга — девочка с ДЦП, и между детьми появилась крепкая привязанность.

Каждый день

Мой ребенок все делает сам, но очень медленно. Иногда приходится по несколько раз просить его одеться, обуться или взять в руки ложку и начать обедать. Я стараюсь не раздражаться, когда у Тимофея случаются «стимы», и он грызет абсолютно все окружающие предметы. Так называют определенные повторяющиеся движения, выкрикивания, желание что-то жевать или грызть, или ходить на носочках, которые начинаются в тот момент, когда нервная система аутиста перегружена, или его что-то беспокоит. Бывает сложно сохранять спокойствие, когда Тим начинает вести себя гиперактивно или кричать на улице, и прохожие не скрывают своих эмоций и, особенно, делают замечания «невоспитанному» ребенку.

Мне очень помогает пятилетний Никон — мой сын, который в два раза младше Тимофея. Он проверяет, чем занимается брат, помогает одеться, поддерживает его, постоянно старается помочь мне. Признаюсь, что после рождения второго малыша у нас с супругом будто камень с души упал. Как бы это ни звучало, но мы доказали себе и окружающим, что способны родить здорового ребенка. Как-то вечером Никон спросил: «Мама, а Тим когда-нибудь выздоровеет? Что нужно для этого сделать?», на что я ответила: «Ты просто должен его любить, быть внимательным и принимать таким, какой он есть». Также я благодарна тому, что существует возможность оплачивать услуги няни. Если бы не она, я бы, кажется, сошла с ума. Эта женщина познакомилась с Тимофеем, когда тому исполнилось два года, и до сих пор находится рядом с ним.

Сложно сохранять спокойствие, когда прохожие не скрывают своих эмоций
и, особенно, делают замечания «невоспитанному» ребенку

Зорко лишь сердце

Благодаря особенному ребенку, у меня произошла переоценка ценностей. Я начала более внимательно относиться к людям, стала сопереживать, ограничила круг общения, научилась говорить «нет», отказалась посещать большинство праздников и светских мероприятий. Проект «Открытая среда» вызывает во мне огромное уважение. Здесь не говорят: «Мы вылечим вашего ребенка». Авторы инициативы Анна Сметана, Кристина Ловлина и Елена Пастух помогают людям с ограниченными возможностями комфортно чувствовать себя в обществе и, что немало важно, научиться в случае чего самостоятельно выйти из квартиры, попасть, к примеру, в магазин, купить продукты, вернуться домой и поесть. Меня восхитила важная деталь — в тренировочной квартире есть комната, где можно «постимить».

Аутисты познают окружающий мир через себя или непосредственно через предметы и могут часами наблюдать за происходящим. Они искренни всегда на 100%, а не притворно вежливы и этому нам, социально ориентированным, стоит у них поучиться. Мы с мужем давно искали возможность помогать центру или организации, но ждали, когда на горизонте появится проект по душе. Мне хочется, чтобы максимальное число людей узнало об «Открытой среде» и смогло финансово поддержать Анну и Елену. Будет здорово, если волонтерами проекта начнут становиться только по зову сердца, а не лишь из-за желания выложить пост в социальные сети и получить в ответ десяток восторженных комментариев друзей. Когда простые условия будут соблюдены, появится совершенно новый спектр — спектр неограниченных человеческих возможностей.