Цвет настроения — синий

Иллюстрация: Visual Generation

Марина Попович, ведущая программ «Казачий вестник» и «Добрые соседи» в эфире радиостанции «Казак FM», рассказывает о своем «человеке дождя».


Я — третья, младшая дочь в семье. Отец, как многие мужчины, мечтал о сыне. И вот, наконец, 14 сентября 1988 года, в нашей семье появился долгожданный мальчишка — мой брат. Беременность у мамы была легкой, роды прошли без проблем: она — акушерка и адекватно оценивала и свое состояние, и то, как проходил процесс. Миша — так назвали моего брата — родился абсолютно здоровым ребенком. Так считали все: и врачи, и, конечно же, мы. Счастье стало не таким ярким к тому времени, когда Мише исполнилось 2 года. Он не сидел на одном месте, все время убегал куда-то, не хотел говорить, не хотел играть ни с кем, кроме меня. Затем появились проблемы со сном, и приходилось часами рассказывать сказки и петь песенки, чтобы брат уснул хотя бы на полчаса. Вся семья была измотана, а Мишу нельзя было оставить одного и на пару минут.

Иллюстрация: Iriskana

Неуемная энергия била ключом, малыш был готов часами без остановки бегать или повторять какие-то однообразные движения. Позже прибавились необъяснимые истерики: если Мишу переодевали в новую, незнакомую для него одежду, то он кричал; если ему предлагали новую, незнакомую еду, он кричал. Кричал он, если вдруг какие-то вещи в доме оказывались не на своих местах, например, тапки или ваза, или книга на одной из полок книжного шкафа, или тарелка в сушке для посуды, или хлеб в другой хлебнице, или…, или…, или…, или…. Родители возили его по всем возможным врачам. Вначале маму успокаивали: подождите, это — возраст, ваш сын заговорит, станет спокойнее, ну что вы, многие дети с трудом засыпают, это не страшно! Но ничего не менялось.

И в конце-концов появился диагноз — аутизм. Точнее, тогда, 30 лет назад, такого диагноза еще не было. Был другой: олигофрения и ее степени. Про аутизм я узнала гораздо позже, когда повзрослела и стала читать специализированную литературу, какую только удавалось достать. Тот день, когда прозвучал диагноз, разделил жизнь нашей семьи — да, как в кино — на «до» и «после». Стало понятно, что так, как «до» не будет больше ни-ког-да. Аутизм был не таким, каким его представляют сегодня в кино и многочисленных публикациях: солнечные добрые детки, заботливые и родители, инклюзивные детские сады и специальные классы в школах, грамотные специалисты-психиатры, дельфинотерапия, гипнотерапия, иппотерапия и вот это вот всё. Нет! 30 лет назад ничего этого не было!

Я выскочила на улицу, чтобы успокоить брата,
а навстречу уже бежала мать этих мальчишек — взрослая, сорокалетняя женщина
и орала во весь голос: «Убери отсюда своего урода!»

Вся наша семья погрузилась в горе. Мне было некогда грустить, ведь нужно было гулять с Мишей, а проводить время на улице он любил. Часа мы бродили с ним по нашему селу, катались на велосипедах. Я играла на пианино, а он завороженно слушал и даже выучил пару простых песенок. Буквы он так и не смог освоить. Я пыталась его научить, но что-то всё время шло не так. Лет в 5-6, точно не помню, в день рождения, Мише подарили собственный велосипед. Маленький такой, синий, с боковыми поддерживающими колесиками. Брат учился ездить на нём у дома, по дороге. Я учила уроки и наблюдала за ним в окно. Видела, как подошли соседские мальчишки-ровесники, но не сразу поняла, что его дразнят, а потом пытаются отобрать велосипед. Миша стал кричать, началась истерика. Я выскочила на улицу, чтобы успокоить брата, а навстречу уже бежала мать этих мальчишек — взрослая, сорокалетняя женщина и орала во весь голос: «Убери отсюда своего урода!».

Иллюстрация: Iriskana

Получив от меня отпор, женщина эта с тех пор обходила меня стороной и никогда не выходила на улицу, если в это время там гуляла я с братом — боялась. Потом было еще многое: косые взгляды и шепот в детских театрах, кафе, в парках. Мамаши оттаскивали своих здоровых детей в сторону, если где-то рядом появлялись мы с Мишей. Сегодня моему брату уже 30 лет. Нет, он не то чтобы не похож на «человека дождя». Немного похож — привычками к постоянству, непереносимостью изменений, громких звуков, резких движений. Он никогда не сможет быть один. И родители, и я так или иначе всегда будем рядом. Тяжелее всего переносить взгляды окружающих, в которых читается страх. Люди боятся того, чего не понимают, и никак не хотят с этим пересекаться. Даже врачам было было проще, чтоб он умер дома, и чтобы мы как-нибудь сами разобрались с этой проблемой.

Я не осуждаю тех, кто боится. Просто скажу, что за последние пять лет в России аутистов стало в два раза больше. Причины заболевания точно не известны. Официального и эффективного лечения нет. Всё, что есть у родителей — бесконечные открытия, эксперименты и исследования, в которых одно опровергает другое, инициатива и импровизация, и единицы неравнодушных медиков. Такие, кстати, работают в ККБ №2. В Тимашевской ЦРБ таких не оказалось да и в Краевой клинической больнице № 1 тоже не нашлось…

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Во многих городах мира сегодня в 20:00 по местному времени включится синяя или голубая подсветка известных зданий. Эти цвета выбраны неслучайно: аутизм, по данным экспертов, выявляется у мальчиков примерно в пять раз чаще, чем у девочек.

Прочитайте и другие материалы в рубриках: Инсайд.