Соучредитель социального проекта «Открытая среда», одна из основательниц бренда «Хорошая еда» Кристина Ловлина — о том, как она каждый день меняет общество к лучшему ради своего сына Даниила и всех ребят с расстройством аутического спектра.

#ЯТОЖЕСТРАННЫЙ

Уверена, многие люди моего поколения, вспоминая одноклассников или детей из параллельных классов со «странным» поведением, сейчас смогли бы идентифицировать их как особенных ребят. В наши дни врачи научились диагностировать аутизм, и в этом заключается серьезный прорыв. Еще каких-то 15 лет назад аутистов будто не существовало, так как отсутствовали методы диагностики раннего детского аутизма. Вообще, понятие «аутический спектр» описывает большое количество проявлений. Аутисты бывают разные: они могут быть очень талантливыми или обладать феноменальной памятью, могут иметь рассеянное внимание, неуспеваемость, плохой сон, гиперактивность, резкие перепады настроения, могут быть «тяжелыми» или вовсе не говорить ни слова.

Но с чем бы ни столкнулись семьи, у всех ребят с РАС (расстройством аутического спектра) и их родных есть сильная потребность в понимании и терпимом отношении. Общество боится особенных людей, и общество необходимо обучать, рассказывая об аутизме и показывая особенности этого неврологического нарушения. Наш проект «Открытая среда» даже недавно запустил челлендж «#ЯТОЖЕСТРАННЫЙ» для того, чтобы лишний раз напомнить: даже здоровый человек может вести себя странно или иметь необычные привычки. Прежде чем высказывать оценочные суждения по отношению к кому-то, следует обратить внимание на себя.

Прежде чем высказывать оценочные суждения по отношению к кому-то,
следует обратить внимание на себя

Мама может

Когда я узнала, что стану мамой, испытала тревогу и страх. Мне было 20 лет, я жила в Москве, училась на первых курсах института и планировала получить диплом, чтобы начать карьеру. Спустя годы понимаю, что с материнством следует повременить и подходить к вопросу рождения ребенка, будучи уже состоявшейся личностью. Я очень благодарна своей маме за поддержку: если бы не она, у меня никогда бы не было возможности получить несколько высших образований и степень MBA. Мама всегда была рядом, и я смогла ей доверить самое ценное, что у меня есть — моего сына Даниила.

Явные изменения в развитии ребенка начались после прививки АКДС. Сын перестал гулить, затем молчал все больше, и речь совсем перестала развиваться. Когда ребенок маленький, сложно идентифицировать проявления аутизма. Ты в этом ничего не понимаешь, а врачи говорят: «Подождите еще полгода, может, заговорит». Эту фразу медики могут произносить 2, 3, 4 года, пока вы с ребенком теряете бесценное время. Среди родителей аутистов есть примета, что если вам кажется, что что-то не так с вашим ребенком, то вам не кажется. Приглядитесь — возможно, это аутизм.

Если вам кажется, что что-то не так с вашим ребенком, то вам не кажется

Я была напугана и не хотела замечать очевидные странности. Мне казалось, что Данюша танцует в кроватке, а на самом деле у него начались стереотипные движения. Важной «лакмусовой бумажкой» послужило также хождение на носочках. Это те маркеры, после которых необходимо записаться на консультацию к неврологу и пройти медицинские обследования. Ребенок должен крепко и спокойно спать, иметь нормальный стул, регулярно ходить в туалет. Иначе что-то с ним не так.

Back to USSR

В то время, когда Интернет не был так развит, а русскоязычных ресурсов о заболевании почти не существовало, выручали сообщества родителей особенных детей, такие как «Дети-Ангелы», например. Мы читали посты на форумах, общались с другими мамами и папами. В то время казалось, что для того, чтобы подарить малышу полноценную жизнь, достаточно собрать необходимую сумму денег и уехать на лечение в Израиль Германию или Китай.

Стоит сказать, что после того, как в районной поликлинике ставят диагноз, ребенка часто направляют к психиатру или, и того хуже, в психиатрическую лечебницу, где назначают прием нейролептиков. И это — в Москве! Что тут говорить о глубинке! Даже сейчас, когда на дворе 2019 год, аутистов записывают в шизофреники. Мы, те кто серьезно изучает вопросы коррекции и терапии аутизма, давно знаем, что аутизм не лечится у психиатров, так как это не психическое заболевание, а неврологическое.

Даже сейчас, когда на дворе 2019 год,
аутистов записывают в шизофреники

К сожалению, факт до сих пор не признает медицина, которая в основной своей массе осталась «совковой». Да, медики знают об АВА‑терапии, потому что это — научно доказанная педагогическая практика терапии аутизма, но они не объясняют должным образом, насколько важна коррекция питания детей с расстройством аутического спектра. Нужно понимать, что одно без другого нормально не работает. Терапия и диета — две самые важные вещи в коррекции аутизма, на которые я бы посоветовала родителям обратить внимание.

В Краснодаре были случаи, когда врачи предлагали родителям обратиться именно в проект «Открытая среда». Нам, конечно, это очень льстит, но в тоже время мы понимаем, что официальная медицина ощущает свою беспомощность и рекомендует поехать в организацию, о которой сами медики толком ничего не знают, но все же понимают, что именно у нас ведется качественная работа с аутистами. За нас, к счастью, говорят наши дела.

Мы тоже когда-то многое не осознавали, не знали, как сфокусироваться на главном, и что, вообще, существует это главное. Спустя столько лет, когда я глубоко погрузилась в тему здорового питания, могу сказать, основываясь на собственном опыте и опыте моего сына, что питание — это очень важно. Мне жаль, когда родители не контролируют рацион своих малышей. Действительно, чтобы к этому прийти, требуется время. Важны информация и поддержка близких. Очень сложно держать ребенка на строгой диете, особенно, когда у него есть братья или сестры.

Без сахара

Лечением детей с расстройством аутического спектра должны заниматься квалифицированные неврологи и нутрициологи. Наблюдение за здоровьем Даниила ведет врач невролог-эпилептолог, профессор Василий Олегович Генералов. Он один из тех специалистов, кто постоянно учится и осваивает дополнительные направления, в частности, интегративную медицину и лечебные рационы. Существует серьезная проблема усвояемости еды, ее называют «дырявым кишечником». У детей-аутистов стенки кишечника пропускают токсины, отравляющие мозг. Когда два главных органа нашего тела, кишечник и мозг, неправильно развиваются и взаимодействуют, нейронные связи не формируются должным образом.

Можно испытывать разные методики лечения, но все они окажутся безрезультатными, пока ребенок питается неправильно

Можно испытывать разные методики лечения, но все они окажутся безрезультатными, пока ребенок питается неправильно. Мы несколько раз были в Китае, и специалисты, проводящие иглорефлексотерапию, готовящие отвары трав или ставящие медицинские банки, не давали никаких гарантий. Из этих поездок сын привозил лишь гематомы после иглоукалывания. Единственная польза от восточной медицины заключалась в том, что фитотерапия нормализовала микрофлору его кишечника. Жаль, что мы тогда не знали об особенностях питания аутичных детей, и ребенок употреблял в пищу хлеб и сладости, усугубляющие ситуацию. Сахар и глютен — самая лучшая пища для разведения вирусов и микробов в организме и без того больных детей. Визуально это проявляется в пожелтении кожи и темных кругах под глазами.

Меня на днях раздосадовал один случай: позвонила девушка из Москвы и рассказала о своем опыте посещения муниципальной поликлиники. Ее сыну — 2 года 4 месяца, врачи диагноз не ставят и просят подождать минимум полгода — «вдруг заговорит» — и выписывают те же препараты, что рекомендовали 10 лет назад моему ребенку. С другой стороны, даже врачи в Европе и Штатах, не могут окончательно сказать, под воздействием чего развивается расстройство аутического спектра. Иными словами, неизвестно, виноваты гены или определенные вакцины. Зато доказано, что ситуация ухудшается под влиянием ртутьсодержащих прививок и неправильного питания. Я очень рада, что сейчас в России появляются такие врачи, как Василий Олегович, которые развивают новые действенные приемы в медицине.

Умный подход

Я очень уважаю труд Наташи Кэмпбелл-МакБрайд, американского доктора с русскими корнями, которая разработала GAPS-комплекс и выпустила книгу «Синдром сочетания кишечной патологии и психических нарушений». Автор методики доказала, что, вылечив так называемый кишечно-психологический синдром, можно избавиться от диабета II типа, существенно смягчить симптомы деменции у пациентов с болезнью Альцгеймера, а также сделать ребенка с аутизмом максимально функциональным.

Также советую книгу американского невролога Дэвида Перлмуттера «Еда и мозг. Что углеводы делают со здоровьем». Автор в мельчайших деталях повествует о заболеваниях и детях с особенностями развития, приводит результаты исследований, объясняющих пагубное влияние глютена, сахара и углеводов. Причем из книги явно следует, что эти вещества вредны для всех. Я слышала много историй об улучшении самочувствия после отказа от сладкого. А те, кто в это не верит, попросту не пробовали ограничить потребление вредных компонентов.

Диета для особенных детей — не просто безглютеновая, безказеиновая и без-полисахаридная. Все питание должно подчиняться протоколу, составленному на основе обследования организма. Мы, к примеру, сдавали анализ, который называется «Микробиота по Осипову». Этот анализ показывает многообразие микроорганизмов, живущих на коже, в носоглотке, в кишечнике, в половых органах, на протяжении всего пищеварительного тракта и выступает, как зеркальный показатель физиологического состояния организма в зависимости от воздействия на него различных факторов. Исследование позволяет сформировать максимально подробный отчет, с которым можно записываться на прием к неврологу, а лучше — неврологу-нутрициологу или неврологу-эндокринологу. После этого будет составлен протокол питания — перечень разрешенных и запрещенных к употреблению продуктов, витаминов и схемы лечения.

Мне страшно

Самый большой страх, который есть у каждой матери, связан с жизнью ребенка после смерти его родителей. По этой причине я оказалась в «Открытой среде». Для меня важно принять участие в создании такого инклюзивного общества, которое будет открытым по отношению к людям с особенностями развития. К примеру, в США и Канаде существуют целые поселения, где живут родители со своими необыкновенными детьми, работают специалисты по неврологии и питанию, а также волонтеры.

У нас же в стране до сих пор функционируют психоневрологические интернаты (ПНИ). В них — нечеловеческие условия содержания людей. Мы вместе с коллегами из федеральных фондов собираемся разрушить стереотип и доказать, что построить поселения для людей с инвалидностью — дешевле и эффективнее, чем финансировать ПНИ, где жизнь людей-инвалидов — это ад наяву.

Мой 12-летний сын Данюша — очень светлый и жизнерадостный ребенок. Порой ему сложно сфокусироваться на чем-то одном или усидеть на месте подолгу, а иногда он, наоборот, выполняет одну и ту же задачу или играет в одни и те же игры бесконечное кол-во раз. Сейчас он научился хитрить; обычно это — несвойственное аутистам качество. Часто, когда люди видят его впервые, они не сразу понимают, что что-то не так. Однако, он — особенный. Сейчас главная задача нашей семьи заключается в том, чтобы Даниил стал максимально социальным и независимым в быту.

Когда-нибудь он приедет в тренировочную квартиру «Открытой среды», где ребята с аутизмом учатся быть самостоятельными. «Тренировочная квартира» — проект, которым мы очень гордимся. Мы — это мои соратницы Анна Сметана, Лена Пастух и еще 80 волонтеров, поддерживающих социальную инициативу. Мне бы очень хотелось, чтобы редакция The Locality взяла интервью у Анны Сметаны, директора нашего проекта. Она может о многом рассказать!

Верю в лучшее

Я знаю, насколько тяжело, когда на тебя показывают пальцем на детской площадке и косятся «яжматери». Они уж точно знают, что ты воспитываешь своего ребенка «неправильно». В минуты, когда социальное непонимание особенно сильно, кажется, будто ты оказался совершенно один в этом мире. Ты начинаешь винить во всем себя и задавать немой вопрос: «За что мне все это?». Я понимаю мам, которые пытаются спрятать ребенка и закрыться от вопросов. Это состояние нужно преодолеть.

Важно набраться смелости и шагнуть в эту страшную пропасть, сделать coming out, заявляя о себе и своем любимом сыне или дочери, не таких, как все. Это поможет и вам, и другим родителям. Пока семьи, где воспитываются ребята с РАС, стараются не выходить из дома и делают вид, что все в порядке, не появятся глобальная поддержка общества и встречная инициатива со стороны государства. У федерального фонда «Выход» есть социальная реклама «Где эти дети». Кампания сравнивает статистику рождения детей с аутизмом в разных городах и реальное количество поставленных диагнозов. Цифры отличаются в десятки раз.

У них и у нас

Мы с коллегами из фонда часто приводим в пример Канаду, где национальным спортом считается хоккей. Во время матчей на главных стадионах страны проходят социальные кампании, во время которых на экране показывают родителей и ребенка, затем демонстрируют фразу: «Спасибо, что не ушёл». Имеется в виду, что мужчина не бросил родных, когда стало известно о непростом диагнозе малыша. И статистика разводов в таких семьях ничтожно мала. В таком обществе комфортнее находиться, нет ощущения одиночества.

Сейчас «Открытая среда» активно занимается оформлением документов. Процесс непростой и затянулся на несколько месяцев. Нам нужны помощь и дополнительное финансирование. С ребятами занимаются психологи, которые должны получать зарплату. В нашем проекте волонтеры — разные люди разных профессий. Они — состоявшиеся личности, которые имеют работу, построили карьеру, открыли свое дело. У нас много партнёров в городе, компаний и медийных лиц, которые с удовольствием нам помогают. Люди из нашей команды никогда не будут стоять с протянутой рукой и просить: «Подайте, Христа ради!» или заваливать директ фотографиями больных детей. Мы всегда будем действовать, смело и современно, будем уделять большое внимание образованию детей и родителей, а сборы средств по возможности совмещать с городскими мероприятиями.

Люди из нашей команды никогда не будут стоять с протянутой рукой и просить: «Подайте, Христа ради!» или заваливать директ фотографиями больных детей

Моя цель

В «Открытой среде» мы хотим реализовать уникальный онлайн-проект для родителей. В идеале инициатива должна стать социальным предпринимательством, которое будет финансировать будущие программы фонда. В этом проекте можно будет прослушать лекции лучших врачей и авторитетных людей в теме аутизма, познакомиться с экспертным мнением ученых, узнать, что думают другие родители. Необходимо, чтобы, когда диагноз подтверждается, был доступен такой ресурс, где можно моментально получить ответы на все вопросы и вовремя начать действовать.

Уже разработано техническое задание, и в данный момент нам нужны разработчики, которые смогут воплотить эту образовательную платформу в жизнь. Важно, чтобы созданием портала занялся не фрилансер, а веб-студия, которая сможет контролировать реализацию на всех этапах. Мы готовы обеспечить масштабный пиар компании, которая нам поможет. Я сейчас ищу серьезных партнеров, которым было бы интересно реализовать такой проект.

Недавно мы устроили одного из наших подопечных в международную компанию, но хочется, чтобы и российские организации следовали тем же путем

Хорошее — друг лучшего

Как я уже сказала, выбор заниматься именно «здоровым» бизнесом для меня не стал случайным. В ближайшее время откроется наше с партнером второе кафе «Хорошая еда». Оно будет работать в формате кафе-маркета, где будут продаваться напитки из кофе и чая матча, где можно будет купить наши авторские полезные десерты, где будут представлены безглютеновая выпечка, суперфуды, водоросли, семена, полезная мука, сыродавленное масло — те продукты и ингредиенты, которые мы используем при приготовлении блюд в ресторане. Это поможет людям с разными пищевыми привычками найти для себя то, что им подходит. Мы точно знаем свой продукт. Наша еда — хорошая, потому что мы выбираем правильные продукты, грамотно их готовим и со знанием дела обогащаем.

В связи с этим родилась еще одна идея: мы хотим, чтобы упаковкой продуктов маркета занялись высокофункциональные ребята-аутисты. Тогда удастся развивать еще одно социальное предпринимательство, связанное с трудоустройством «людей дождя», а они, в свою очередь, смогут социализироваться и получить вознаграждение за работу. Недавно мы устроили одного из наших подопечных в международную компанию, но хочется, чтобы и российские организации следовали тем же путем. «Хорошая еда» планирует стать для них в этом смысле примером.

Дети индиго

Детей с особенностями в развитии становится все больше и больше. Это — уникальные люди, которые живут вне социальных рамок. Я давно задумываюсь о том, что, возможно, Высший разум планирует изменить наш вектор движения. Мир становится все агрессивнее, и с появлением особенных людей мы учимся терпимости и состраданию. Мы уже давно запутались, кто мы такие и зачем появились на Земле, а некоторые из нас, вероятно, вообще об этом не задумывались.

Очень хочется, чтобы люди пользовались мозгом по назначению, не выражали эмоции, когда это неуместно. На днях мне рассказали историю: особенный подросток боялся войти в автобус, создавая пробку в дверях, а пассажиры на него кричали и шипели, подобно животным. Это говорит, прежде всего, о нас самих, о нашем малообразованном и жестоком обществе. Я понимаю родителей, которые хотят скрыть свое чадо от этой агрессии, но это не выход. Общество нужно воспитывать и просвещать. Собственный пример незаменим, именно поэтому я в последнее время предельно откровенна в своих суждениях.

Своим молчаливым бездействием вы делаете хуже всем нам

Я хочу обратится к тем родителям, кто скрывает своих особенных детей. Помните: своим молчаливым бездействием вы делаете хуже всем нам. Наши коллеги в других городах добились создания ресурсных классов для особенных детей в обычных общеобразовательных школах. Там мальчики и девочки с аутизмом получают качественное образование, разработанное специально для них. Поймите, это уже происходит в нашей стране, и ситуацию можно, и нужно менять. Не бойтесь ставить диагнозы, получать инвалидность для своих детей, требовать поддержки государства. Будьте сильнее и помните, что вы не одни!