Екатерина Глекс

Давайте вначале кратко: меня зовут Екатерина Глекс и, в первую очередь, я — мама двоих детей, а уже потом SMM-специалист, бренд-ассистент, просто хороший друг и относительно неплохой человек. Мой старший сын — ему недавно исполнилось 6 лет — аутист.

Сейчас слово «аутист» воспринимается проще, чем в тот момент, когда мы с супругом впервые услышали его в отношение нашего ребенка. Могу сказать, что испытали всю гамму чувств, начиная с гневного отрицания, заканчивая вопросами в голове: «Кто виноват?», «Почему мы?», «Почему это все происходит с нами?». Постепенно эти вопросы сменялись сотнями других, но в конце концов, после трех лет внутренних переживаний, стали задаваться совсем иные: «Что со всем этим делать и как жить дальше?».

Тема аутизма в России и странах бывшего Советского Союза совсем не раскрыта. Мы, россияне, столкнулись с этой проблемой относительно недавно, и дело не только в ежегодном увеличении детей с расстройством аутистического спектра. Нюанс в том, что мы, постсоветские взрослые, совсем не умеем и не знаем, как социализировать и адаптировать к обычной жизни наших «детей дождя». Аутизм захлестнул нашу страну. В России еще нет осознания того факта, что родителям, также, как и их детям с РАС, требуется специалист. Им необходимы поддержка, помощь с принятием ситуации, советы по формированию своего отношения к диагнозу, поведению, изменению жизненного уклада, понимания этого периода жизни. Очень важна пошаговая инструкция, к каким врачам обращаться, в какие фонды и реабилитационные центры писать.

Обычно именно эта волокита съедает уйму времени — того времени, которое стремительно утекает, как сквозь пальцы вода. С того момента, как семья сталкивается с аутизмом лично, начинается личная трагедия, и с этой бедой родственники остаются на долгое время один на один. Ни психолог, ни дефектолог, ни воспитатель, ни невролог — никто не готов давать прогнозы. Никто не отвечает за результат и никто не знает, как действовать в такой ситуации родителям, какие шаги им предпринимать. Порой, даже не все неврологи и профильные воспитатели сразу могут распознать первые признаки аутизма: однообразные покачивания, отсутствие указательного жеста, эмоциональная холодность, безответную реакцию на свое имя, безразличие к чужим людям, зацикленность в привычках и действиях, задержку развития речи.

Например, когда моему сыну Артему было 1,5 года, у нас резко встала проблема с ноской только что приобретенных вещей. Из старой одежды ребенок вырастал мгновенно, а новые рубашки и штаны просто отказывался носить. Гулять удавалось лишь по заранее выстроенному маршруту и, как в анекдоте: шаг влево, шаг вправо — расстрел. Только это совсем не смешно, когда такая привычка у подростка во всем. Нельзя сходить в поликлинику, цирк, магазин, в гости… Ты всегда в напряжении, как будто сейчас начнется игра одного актера — и этим актером на обозрении большинства будет твой ребенок.

Пока в вашем сердце живут надежда, вера и желание бороться, у вашего ребенка есть будущее, а у вас —цель

Если вы заметили вышеперечисленные признаки у своих детей или у детей своих родных и близких, обязательно обратите на это внимание. Не стоит пускать все на самотек и рассчитывать на наш русский «авось». Здесь следует действовать быстро. Сначала запишитесь к неврологу, а затем найдите развивающие реабилитационные центры. Помните: чем раньше будет ребенок получит правильно подобранную комплексную терапию, тем больше у него шансов на нормальную жизнь.

Чем быстрее вы примете мужественное решение отправить малыша не в обычный детский сад, а в коррекционный, тем больше вероятность максимально быстрого прогресса. Не бойтесь таких садов. Они отличаются более углубленной, но одновременно и облегченной образовательной программой. Для вашего сына или дочери будет составлен индивидуальный план обучения и лечения согласно способностям и возможностям. В таком воспитательном учреждении детям будет комфортно: здесь есть возможность получить в разы больше внимания, чем в обычном детсаду, ведь в группе не более 10 человек. Я знаю, как это страшно, я знаю, как это «бьет» по самолюбию, но если вы хотите максимально взять ситуацию в свои руки, не позволяйте эмоциям затмевать разум.

Не следует оттягивать момент, ожидая, что ваш ребенок — всего лишь поздноговорящий. Все, может быть, и так, но лучше перестраховаться и держать ситуацию под контролем узкопрофильных специалистов-дефектологов. Здесь главное — не ошибиться в выборе специалистов. Я знаю, как это — терпеть из последних сил, когда сын кричит, а ты просто не знаешь, как его успокоить. Я знаю каково это, когда ребенок бьется в истерике, а ты не можешь его «переключить» на что-то другое… Мой совет: просто успокойтесь, выдохните и никогда не думайте о том, что ребенок так ведет себя назло вам, пытаясь сделать больно или испортить настроение. Не срывайтесь. Да, это сложно. Но вы — сильный человек и точно справитесь. Помните: вы не одни.

Аутисты прихотливы и избирательны в еде. Кто-то сейчас говорит о безглютеновой и безглюкозной диетах. Я не диетолог. Мой ребенок живет без особого режима питания — худощавенький и любящий сосиски и молочные каши. С новыми блюдами у нас беда, но иногда я ухитряюсь угостить его чем-то интересным и вкусным. Может быть, не с первого раза, а с десятого раза, но он попробует еду. В этой ситуации помогут только терпение и понимание, для чего все это вы делаете. И еще: лучше, если вы начнете жить по расписанию. Так аутисту легче воспринимать этот мир. Незапланированные поездки, прогулки, походы в гости или в магазин могут выбить особенного ребенка из колеи.

К сожалению, у нас до сих пор нет понятных инструментов взаимодействия с детьми-аутистами внутри семьи, собранных воедино, исходя из жизненных ситуаций. Главную роль играют лишь личный опыт и понимание того, что ваш ребенок действительно не такой как большинство. Терпеливое отношение поможет сосредоточенно и с не меньшим упорством, чем у вашего ребенка с РАС, преодолеть этот период. Говорят, что аутизм не лечится. Но пока в вашем сердце живут надежда, вера и желание бороться, у вашего ребенка есть будущее, а у вас —цель.

Прочитайте и другие материалы в рубриках: Инсайд.